Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

domingo, 26 de septiembre de 2010

DIA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA...

El 26 de Setiembre es el último Domingo del mes y como todos los años, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.
Una jornada en la que las Asociaciones de la Retina Internacional repartidas por todo el planeta, pretenden llamar la atención sobre esta enfermedad que es invisible a los ojos de la sociedad.
Acá encontrarán un video que muestra un paseo diurno con retinosis pigmentaria:

Todos sabemos que la solución a la retinosis pigmentaria no es cuestión de un día pero esta celebración anual ayuda para captar la atención de la sociedad para esta problemática que aqueja a muchas personas en el mundo. Un año más miles de afectados con esta enfermedad piden que las investigaciones en el tema sean más constantes y avanzadas ya que son la esperanza de lograr terminar o combatir con más recursos la enfermedad.

Expertos en el tema aconsejan cada año a las personas que sufren o posiblemente vayan a desarrollar la enfermedad, a conocerla, investigar más sobre el tema organizar grupos de personas interesadas para avanzar en conocimiento, recurrir a entidades que estén dispuestas a apoyar proyectos para ayudar a los enfermos.

La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad ocular que produce una grave disminución de la capacidad visual, y que en muchos casos conduce a la ceguera. Aunque se nace con la enfermedad, es raro que se manifieste antes de la adolescencia, y prácticamente siempre lo hace de forma insidiosa, de tal modo que el enfermo no es consciente de su dolencia hasta que ésta se encuentra en fases muy avanzadas.

La retinitis pigmentaria generalmente se da en familias y es un trastorno que puede ser causado por muchos defectos genéticos. Las células que controlan la visión nocturna, llamadas bastoncillos, son las que tienen mayor probabilidad de resultar afectadas; sin embargo, en algunos casos, las células del cono retiniano son las que reciben el mayor daño. El distintivo más importante de la enfermedad es la presencia de manchas de color oscuro en la retina.

A medida que la enfermedad progresa, también se pierde la visión periférica de manera gradual y la afección puede conducir con el tiempo a la ceguera, aunque generalmente no es completa. Los signos y síntomas a menudo aparecen primero en la niñez, pero los problemas visuales severos usualmente no se desarrollan hasta los primeros años de la edad adulta.

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Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia

Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia
No soy escritora, ni pretendo serlo, solo tuve la necesidad de dar un mensaje de aliento, dejar palabras positivas e informar, porque ese es el objetivo que tengo muy fuerte.Una enfermedad sea cual sea, puede vivirse de dos maneras: sentado lamentándose por lo que no se tiene o seguir adelante afrontando lo que nos tocó. Mi historia es simple, sencilla, pero escrita con el corazón.Estoy convencida que si sale de nuestro interior seguramente será suficiente para que te emocione, te movilice, te lleve a tomar la vida con otra mirada.Seguir siempre y a pesar de caer, ¡volver a levantarse! “Lo esencial es invisible a los ojos, solo se ve con el corazón…”