Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

lunes, 15 de febrero de 2010

RETINOSIS PIGMENTARIA, LA COMPUTADORA UNA HERRAMIENTA ÚTIL

La siguiente noticia salió en el diario La Voz del Pueblo, de mi ciudad.
Es la historia de dos niños que viven en Oriente, una ciudad del partido de Coronel Dorrego, que está cerca de Tres Arroyos,  y nos cuenta como la computadora puede ser una herramienta útil para ellos, que padecen de Retinosis Pigmentaria.

Oriente: ver y estudiar con las manos

Agustina Goroso se sienta sonriente frente a su flamante computadora y asegura que todavía no aprendió a usarla, pero que cuando empiecen las clases la señorita va a mostrarle cómo hacerlo.

Lucrecia, su mamá, la mira desde el umbral de su habitación y espera que la máquina contribuya a la educación de su hija. "Agustina, así como su hermano Gerónimo, padecen retinosis pigmentaria desde sus nacimientos, ella asiste a la escuela con sus compañeros de siempre, desde el jardín que van con ella y en este momento se hacía necesario reforzar su aprendizaje con una computadora adaptada a su problema", cuenta la mujer.
Agustina y Gerónimo, felices junto a la computadora que les abre las puertas a seguir estudiando
Desde hace unos días Agustina cuenta con la máquina que el municipio de Coronel Dorrego consiguió cumpliendo el pedido que la familia hizo al intendente Fabián Zorzano. "La computadora tiene adaptado el sistema Braille para que Agustina y más adelante su hermano Gerónimo, puedan buscar información y hacer las tareas que le pidan en la escuela", explicó Lucrecia.

"Estamos muy agradecidos a la gestión de Zorzano y también del delegado municipal Frandsen que siempre están atentos a nuestras necesidades", dijo.

Lucrecia es ama de casa y permanentemente debe estar pendiente de sus hijos
para ayudarlos en sus tareas cotidianas. "Si bien Agustina se desenvuelve muy bien durante el día, cuando oscurece necesita más ayuda y Gerónimo necesita más atención. Mi esposo trabaja en la construcción y tenemos una familia que siempre nos apoya y amigos, pero las necesidades de los chicos en su educación y en la alimentación que debe ser especial generan gastos y por eso recurrimos a la Municipalidad que siempre está presente para nosotros", explicó Lucrecia.

¿Qué es la retinosis pigmentaria?
Fue diagnosticada por primera vez a finales del siglo XIX, habiendo sido, desde entonces, una gran desconocida dentro de la medicina. En las últimas décadas, se ha avanzado notablemente en el conocimiento de los diversos factores que intervienen en su aparición y desarrollo, quedando aún mucho camino por recorrer. Se produce por degeneración y apoptosis de los fotorreceptores (bastones-campo periférico) aunque en las fases finales afecta a los conos (visión central), provocando ceguera en un grupo importante de los casos.
Los primeros síntomas de la retinosis pigmentaria son la ceguera nocturna o,
lo que es lo mismo, lenta capacidad para adaptarse a la oscuridad y la pérdida progresiva del campo visual hasta formar una visión en túnel.

Fuente: http://www.lavozdelpueblo.com.ar/interior.php?ar_id=47174

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Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia

Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia
No soy escritora, ni pretendo serlo, solo tuve la necesidad de dar un mensaje de aliento, dejar palabras positivas e informar, porque ese es el objetivo que tengo muy fuerte.Una enfermedad sea cual sea, puede vivirse de dos maneras: sentado lamentándose por lo que no se tiene o seguir adelante afrontando lo que nos tocó. Mi historia es simple, sencilla, pero escrita con el corazón.Estoy convencida que si sale de nuestro interior seguramente será suficiente para que te emocione, te movilice, te lleve a tomar la vida con otra mirada.Seguir siempre y a pesar de caer, ¡volver a levantarse! “Lo esencial es invisible a los ojos, solo se ve con el corazón…”