Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

jueves, 3 de septiembre de 2009

Mis consultas

Cuando mi oftalmologo el doctor Ariel Pomponio, me detectó la enfermedad, no sabia realmente qué hacer... sentía que todo se terminaba...que no iba a poder sobrellevar la enfermedad. Todo era difícil...qué hacer...a quién recurrir...cómo revertir la situación...
Después de un largo tiempo, pude darme cuenta que yo debia continuar, así...y que debía aceptar lo que me tocó...pensando muchas veces que a otras personas les toca algo peor...
Igualmente quería saber mas sobre la enfermedad... aunque el doctor me habia dicho que nada habia para hacer, tenia la necesidad de buscar mas respuestas.
Por esa curiosidad o tal vez, las ganas de solucionar el problema...me llevaron a buscar en internet sobre degeneración macular.
Encontré direcciones de distintos centros de la visión, una lista de oftalmólogos, retinólogos, expertos en mácula...en fin mucha información que en un principio me agobió, pero que después con calma fui analizando.
Pude contactarme via mail con Cuba, el Centro Internacional de Retinosis Pigmentaria, de Camilo Cienfuegos; ya que había oído de los avances en oftalmologia de Cuba. Las respuestas fueron obvias..."los tratamientos que le realizaron en su país son correctos...nada hay por hacer".
También pude contactarme con el Instituto de la Mácula y la Retina, de Barcelona, España.
A partir de ahi, conversé con el doctor y retinólogo Jordi Monés. Ya mis dudas se iban disipando...el doctor fue muy claro conmigo y por el momento no tiene cura.
Seguía buscando...en el afán de tener otra respuesta.
Otra consulta fue en la Clinica Universitaria de Navarra, España.
Mas tarde pregunté a la doctora Patricia Damore, investigadora de EEUU, también contestó a mis consultas, asegurando: "después de Lucentis o Avastin, los tratamientos por ahora han acabado..."
Luego de mirar un video de Telemadrid que hablaba de la degeneración macular y el tratamiento con Avastín, decidí comunicarme con Madrid.
El doctor Jesus Sanchez Martos, Catedrático de Educación para la Salud, fue muy atento y realmente me dejó su correo personal para cuando lo necesitara. Además de eso, me contactó con el doctor Fernandez Vigo, con quién también pude conversar, via mail.
Estas fueron algunas de mis consultas realizadas fuera de Argentina.
Además me contacté con diferentes centros de visión de éste pais:
Instituto Zaldivar, Mendoza.
Fundación Zambrano, Buenos Aires.
Clinica de ojos dr. Hugo Nano, Buenos Aires.
También conversé con un Instituto XCell-Center de Colonia, Alemania, quienes trabajan con células madre adultas, lastima que con toda la información que me llega pude comprobar que éste instituto no tenia evidencia de pacientes que fueran sido tratados y que realmente les haya funcionado el tratamiento.

Mucha información hay en internet, pero lo que está claro, es que por el momento solo existen en la actualidad tratamientos que impiden el avance de la enfermedad, dependiendo de los casos. Y por el momento no tiene cura.

Es de esperar que la ciencia siga con sus investigaciones ...y tal vez me permita contarles que mi visión mejoró...el tiempo lo dirá...

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Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia

Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia
No soy escritora, ni pretendo serlo, solo tuve la necesidad de dar un mensaje de aliento, dejar palabras positivas e informar, porque ese es el objetivo que tengo muy fuerte.Una enfermedad sea cual sea, puede vivirse de dos maneras: sentado lamentándose por lo que no se tiene o seguir adelante afrontando lo que nos tocó. Mi historia es simple, sencilla, pero escrita con el corazón.Estoy convencida que si sale de nuestro interior seguramente será suficiente para que te emocione, te movilice, te lleve a tomar la vida con otra mirada.Seguir siempre y a pesar de caer, ¡volver a levantarse! “Lo esencial es invisible a los ojos, solo se ve con el corazón…”